Magyarországon még nem működnek az EU ajánlásaiban megfogalmazott szakértői központok, melyekben szigorú minőségi kritériumok mentén valósul meg a ritka betegségben szenvedők ellátása. Megfigyelhető azonban az ellátás koncentrálódása egy-egy ellátó intézmény körül.
Kutatásunk célja az ambuláns betegforgalom adatainak elemzésével, a myasthenia gravis ellátási sajátosságainak, valamint a hazai betegirányítási gyakorlat és az ajánlások alapján megvalósuló szervezett ellátórendszer működése között mutatkozó különbségek feltárása volt.
A vizsgálat elvégzéséhez az Országos Egészségbiztosítási Pénztár bocsátotta rendelkezésünkre az adatokat (az ország teljes lakosságát lefedő finanszírozási adatbázis formájában, a 2004-2006 közötti időszakra vonatkozóan). Az elemzéshez használt indikátorokat az európai szakértői ajánlások figyelembe vételével számítottuk.
A járóbeteg-szakellátási adatok alapján 3403 beteget lehetett azonosítani. Ez alapján a becsült hazai prevalencia 21/100000 volt, ami lényegben megegyezik az Orphanet által közölt legvalószínűbb gyakorisággal (20/100000). A betegek ellátásában 252 intézmény vett részt, melyek közül 13 látta el a betegek 50%-át. A betegek évenkénti ellátási epizódszámában régiónként jelentős eltéréseket mutattunk ki a magyarországi átlaghoz képest (4,07 epizód/beteg), ami a publikált ellátási elvek egységes alkalmazásának hiányára vezethető vissza. Lineáris regressziós elemzésünk alapján minél nagyobb az intézmény betegforgalma, annál nagyobb az egy esetre eső epizódok száma (p<0,001), mutatva hogy a súlyosabb esetek ellátása a nagyobb centrumok felé tolódik. Az esetek közel 10%-ának kellett több mint 100 km-t utaznia a megfelelő ellátás igénybevételéhez. A betegség ellátása során 148160 járóbeteg szakellátási beavatkozásra került sor, melyek összköltsége 103,7 millió forint volt.
A betegforgalom vizsgálatának tükrében előnyösnek mondható, hogy az ellátás centralizációja figyelhető meg az országban. Viszont az ellátás minőségének, és elérhetőségének biztosításához szükség lenne az ajánlott ellátási elvek következetesebb alkalmazására.