Jól ismert, hogy a személyes tapasztalat megbeszélésének jelentős szerepet kellene játszania a mindennapi terápiás kapcsolatok alakításában, hiszen ez képes érdemben javítani a gondozás hatékonyságát. A narratív orvoslás a betegek elbeszéléseinek dokumentálása révén segíti, hogy megértsük a betegségben szenvedőt az ő sajátos kontextusában.
Vizsgálatunk során átnézeti képet próbáltunk adni arról, hogy a Down szindrómás gyermeket nevelő családok milyen szubjektív tapasztalatokat szereznek az egészségügyi ellátás során.
A narratív esetelemzés módszerét alkalmazva, 5 szülői interjút készítettem a debreceni Angyalszív Alapítvány segítségével. A gyerekek hasonló korúak (5-12 évesek, akiknél a pszichoszomatikus fejlődés már jelentős heterogenitást mutat, a különbségek okai pedig viszonylag hatékonyan vizsgálhatók) és valamennyien családban nevelkednek. Az interjúk során mindig kitértem néhány kulcsfontosságú eseménnyel kapcsolatos tapasztalatra.
Az öt interjú alapján a következő pozitív és negatív tapasztalatokat azonosítottam. A szülők közül senki nem bánta meg, hogy nem vállalta az amniocentézist. A betegséget 1 esetben szűrték ki az ultrahangos vizsgálat alkalmával a terhesség 34. hetében, a többi esetben a vizsgálatok során nem észleltek rendellenességet. A közlés 5-ből 4 esetben nem megfelelő módon történt, mely az édesanyákban mély nyomot hagyott. Valamennyi szülő kevesellte a tájékoztatást, amit a kórházban kapott. Az interjúalanyaim közül csak egyvalaki volt megelégedve az orvosával, a többiek több segítséget és empátiát vártak volna. A Down szindrómához társuló betegségek miatt a gyerekek többségének sokat kell járnia ellenőrzésekre és kezelésekre. Ugyanakkor a szülők szerint sokat javult a Down szindróma ellátása gyermekük születése óta, köszönhetően az egyre szélesebb körű fejlesztő módszereknek, és a civil szervezetek működésének.
Az interjúalanyaim szerint, a legfontosabb, hogy a gyerekek szerető, elfogadó családban nőjenek fel, valamint, hogy a szülők megkapják a megfelelő tájékoztatást, ami a továbblépéshez szükséges. Ehhez azt várják el az orvosoktól, hogy reális információt adjanak a Down szindrómáról, és mindezt a lehető legnagyobb empátiával tegyék.