Magyarországon kevés adat áll rendelkezésünkre a ritka betegségben (RB) szenvedők ellátásával kapcsolatosan, a megbízható epidemiológiai adatbázisok hiányából fakadóan. E területen alapinformációk előállításának egyik eszköze lehet a teljesítmény-elszámolási jelentések feldolgozása.
Célunk a myasthenia gravis (MG) ellátásával kapcsolatos indikátorok számítása volt. Vizsgálatunk révén szerettünk volna képet kapni a betegség hazai epidemiológiai viszonyairól és információt szerezni az ellátórendszer szerkezetéről.
A járó-, illetve fekvőbeteg szakellátásban keletkezett rekordokat tartalmazó finanszírozási adatbázist a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet szolgáltatta számunkra. Az adatbázis 2004-2009 közötti időszakra vonatkozóan tartalmazta a MG-ban (BNO G700) szenvedő betegek szakellátással kapcsolatos teljesítmény-elszámolási jelentéseit.
A vizsgált időszakban a járóbeteg-szakellátásban 6242, kórházi bennfekvéssel 1696 beteget regisztráltak. Nemenkénti megoszlás szerint, mindkét ellátási formát tekintve, a nők voltak többen (62,6%; 63,9%). Az általunk számított prevalencia (2,9/10000) közel megegyezik az Orphanet által közölt (1-5/10000) nemzetközi gyakorisággal. Ez alapján elmondhatjuk, adatbázisunk a MG hazai epidemiológiai viszonyainak tanulmányozására alkalmas. A betegség incidenciája 2009-ben 8,2/100000 volt. A járóbeteg ellátásban 327 intézmény vett részt, melyek közül 16 biztosította a betegek 50%-ának az ellátását. Fekvő ellátásban 12 intézmény volt felelős a betegek felének ellátásáért, az ellátásban részesedő 133 intézmény közül. A betegek országos ellátási epizódszámához (5,2 epizód/beteg) képest regionális eltérések voltak megfigyelhetők. Az intézmény betegforgalmának növekedésével a betegenkénti epizódszám szignifikáns növekedését tapasztaltuk (p<0,001), mindkét ellátásforma esetében. A 2004 és 2006 között kezelt betegek közül 603-an (16,1%) haltak meg 2010-ig.
A kapott eredmények alapján elmondhatjuk, hogy hazánkban az ellátás koncentrációja figyelhető meg, továbbá, hogy a teljesítmény-elszámolási jelentések kellő óvatossággal, de használható eszköznek bizonyulnak a RB-ek ellátásának megítélésében.